Tată din Pitești, luptă pentru cei doi copii bolnavi. Diagnostic grav.
“Oameni dragi, după alte analize genetice aprofundate s-a reconfirmat cruntul diagnostic pentru micuțul Mario…parapareză spastică ereditară tip 56! Este un diagnostic GREU DE IMAGINAT, la ora actuală fiind ce mai mic caz din lume și cel mai devreme diagnosticat! Da! Ați citit bine! DIN LUME, cel mai mic pacient cu această boală…DIN ROMÂNIA, singurul caz…dacă căutați de test pe google această boală, cu tristețe descoperiți că există extrem de puține studii și informații. Familia luptă să găsească soluții pentru Mario, să aibe șansa la independență și NU LA DEPENDENȚA DE UN SCAUN CU ROTILE! Niciun suflet nu merită chinurile prin care trece Mario…dureri, spasme și încleștări ale corpului…zi de zi si noapte de noapte plange și nu poate să spună ce simte…are doar 1,4 luni.
Pe tine, om bun, te rog în numele familiei să îl susții pe Mario cu puținul tău ca să poată avea un mâine mai bun. Merge zilnic la terapii și face constant studii ce sunt necesare pentru descoperirea unui tratament care să îl ajute să scape de această cruntă boală. Totul costă foarte mult și deja părinții sunt epuizați pe toate planurile…
Mulțumesc că citești aceste rânduri, că ești măcar cu gândul lângă Mario! Te rog să spui povestea mai departe, cu siguranță o să o audă OAMENI binevoitori”, este povestea unei familii din Pitești.
Conturile tatălui Voinea Vlad Adrian: RO80INGB0000999911066686 LEI; RO55INGB0000999911076448 EUR; 0748802353 REVOLUT. Donații directe prin Facebook https://www.facebook.com/donate/1111705169733675/?fundraiser_source=external_url
“Sunt tatăl a doi copii cu probleme, pana in 2020 viața noastră era normala, fără probleme medicale. Primul care s-a îmbolnăvit a fost David, băiatul cel mare a făcut leucemie acută limfoblastică, am plecat de urgenta cu el in Italia, in timpul asta când am plecat soția mea era deja gravida cu cel de-al doilea pe nume Mario. Ne-am descurcat bine aici un an de zile, David este pe chimioterapie orală pana in 2023 Februarie, cu controale din 3 in 3 săptămâni.
Din păcate, s-a întâmplat a doua nenorocire Mario a început sa între in regresie, ne-am dus peste tot in țara nu au găsit nimic, ne-au pus sa facem teste genetice și între timp am plecat iar in Italia, soția fiind din nou gravida cu un al 3 lea copil, de data asta este o fetita.
Boala lui Mario este o boala rara genetica – Paraplegie spastică ereditară, tipul 56, sunt doar 10 cazuri în lume, este o boala descoperită in 2012, copilul practic sta încordat toată ziua și are nevoie permanenta de noi pentru al purta, pentru această boala nu exista tratament, este un studiu in cercetare pe care cu asociația care am creat-o vrem sa îl sponsorizam. Pe lângă acest studiu, sunt terapiile și sistemele de purtate care costa foarte mult!”, sunt mesajele emoționante transmise de tată.
Uniți pentru Mario Alexandru | Va mulțumesc | Voinea Vlad Adrian – 0748802353
