Întâlnirea a avut loc la bibliotecă
Prader Willi este boala celor înfometaţi întruna; este o afecţiune rară ce se caracterizează printr-o serie de probleme fizice, mentale şi de comportament. Ieri, o asociaţie din România care poartă numele acestui sindrom fără leac a poposit la Piteşti pentru a face un schimb de informaţii între actorii implicaţi în managementul bolilor rare. La întâlnirea organizată la Biblioteca Judeţeană, cu sprijinul Asociaţiei Handicapaţilor Neuromotor România, filiala Argeş, s-a simţit însă lipsa autorităţilor publice locale şi judeţene, dar şi a furnizorilor de servicii sociale şi medicale. Locurile din sală au fost ocupate cam pe jumătate. De oameni loviţi de boală. De rude ale pacienţilor condamnaţi de sistem la suferinţă. Au arătat interes: Organizaţia „Salvaţi copiii” România – filiala Argeş, Asociaţia „Autism, Terapie, Sport şi Arte” Argeş, Centrul de copii „Sf. Andrei” Piteşti, Direcţia de Asistenţă Socială Piteşti şi… cam atât.
„Nu ştiu încotro să mă mai duc”
Din zona golită de participanţi s-a auzit un glas tremurând. Un bărbat a povestit dintr-o suflare cum starea de sănătate a fetei sale, diagnosticată cu tulburări din spectrul autismului, se degradează pe zi ce trece. „Am o fată de 21 de ani şi nu ştiu încotro să mă mai duc… Mi-e şi ruşine să mai ies cu ea afară, că se învârte în jurul pomilor şi al stâlpilor ca să-i… miroasă. Dacă o întrebi cât fac 5 plus 5, ea îţi răspunde 2. După accidentul pe care l-a avut nu mai judecă deloc… Cu toate eforturile terapeutului, boala ei este în regres. Eu am văzut pe internet că aş putea să o operez la cap şi, din proprie iniţiativă, i-am făcut un tomograf. Când m-am dus cu imaginile la medic să le interpreteze, acesta mi le-a înapoiat fără să-şi arunce ochii pe ele. Nu l-a interesat să le studieze. Ca să i se poată face tomograful, fata mea a fost mai înainte anesteziată. Iar eu m-am împrumutat de bani ca să fac o astfel de investigaţie costisitoare. Toate eforturile mele au fost în zadar. Subliniez încă o dată dezinteresul arătat de anumiţi medici şi faptul că unii nu încurajează vindecarea”, şi-a vărsat năduful tatăl fetei autiste.
Durerea une mame
O doamnă aşezată pe primul rând şi-a exprimat neîncrederea în tot: în sistem, în organizaţii, în speranţa de vindecare a copilului său. „Are distonie. 20 de medici l-au văzut. O procedură constă în injectarea de toxină botulinică. O singură fiolă costă 1.400 lei”, s-a plâns mama. Distonia se manifestă prin mişcări necontrolate ale corpului. Există cadrul legal pentru decontarea tratamentului. Casa Naţională de Asigurări de Sănătate ar trebui să acopere costurile. Iar spitalul ar trebui să ştie acest lucru. Aceste informaţii le-a aflat mama bolnavului la întâlnirea de ieri.
Zsuzsa Almasi
„Forţa stă în noi”
Partea plină a paharului l-a văzut o altă participantă la întâlnire. Este vorba despre o angajată a Direcţiei de Asistenţă Socială, diagnosticată cu o boală rară de care a suferit şi Michael Jackson – lupus. „Eu îl înţeleg pe Michael Jackson de ce lua un pumn de calmante, fiindcă durerile provocate de această boală autoimună, care afectează pielea şi organele interne, sunt îngrozitoare, greu de descris. Nu există tratament salvator. Eu sunt norocoasă că am găsit o alternativă, ceva ce mi se potriveşte. Bioenergia. Nu vă costă nimic să încercaţi. Eu sunt optimistă. Testez ce cred că îmi face bine. Forţa stă în noi. E în interior, dar nu ştim să o folosim. De opt ani citesc ca să-mi rezolv problema de sănătate, gândesc pozitiv şi zic că sunt pe drumul cel bun”, a spus angajata Direcţiei, cu faţa numai zâmbet.
Centrul „NoRo”
Asociaţia „Prader Willi” a înfiinţat la Zalău Centrul pilot de referinţă pentru boli rare „NoRo”. Printre argeşenii care au beneficiat de serviciile acestui aşezământ se numără şi Ana Maria, membră a Asociaţiei Handicapaţilor din România, filiala Argeş. Boala rară de care suferă tânăra se numeşte talasemie. Organismul său nu are capacitatea de a produce hemoglobină care, în mod normal, ajută celulele roşii să distribuie oxigenul în tot corpul. Un nivel scăzut al hemoglobinei duce, inevitabil, la apariţia anemiei. La „NoRo” Ana Maria a stat cinci zile. În acest timp, argeşeanca a avut parte de terapii oferite de specialişti şi s-a bucurat de compania altor persoane care suferă de boli rare. În componenta rezidenţială a centrului din Zalău se organizează lunar astfel de „tabere” de instruire şi recuperare. Cum centrul dispune doar de 12 paturi, fiecare serie este formată din tot atâtea persoane şi însoţitori (când este nevoie).
„Prin această formă de abordare ne propunem ca pacienţii să înveţe în cele cinci zile cum să facă faţă bolii, să afle noi informaţii, să împărtăşească experienţe şi să-şi însuşească noi deprinderi cu ajutorul terapeuţilor, pe care să le aplice în viaţa de zi cu zi”, a explicat Zsuzsa Almasi, reprezentanta Asociaţiei „Prader Willi” România, cea care a moderat întâlnirea de la Piteşti.
Ana Maria
O concluzie
Interesul faţă de bolile rare este relativ nou în România. Nu pentru că noi nu am fi avut persoane afectate de boli rare, dar majoritatea
trăiesc cu un diagnostic greşit, izolaţi şi vulnerabili. Ei au nevoie de acces îmbunătăţit la: informaţii, teste genetice, politici sanitare
şi servicii de sănătate specializate. Este însă nevoie de mai mulţi specialişti implicaţi în managementul bolilor rare şi resurse mai mari
pentru cercetare, fiindcă accesul la informaţii este esenţial pentru pacienţii respectivi. Acesta a fost un alt mesaj lansat, ieri, la întâlnirea de la Piteşti. Cei care vor să afle mai multe informaţii despre centrul „NoRo” pot accesa www.bolirareromania.com sau www.apwromania.ro.
Pacienţii cu boli rare (şi familiile lor) sunt izolaţi şi vulnerabili, primesc diagnosticul întârziat, de cele mai multe ori sunt lipsiţi de îngrijiri adecvate şi li se îngreunează accesul la tratament. Speranţa lor de viaţă este semnificativ redusă şi mulţi au dizabilităţi care devin sursă de discriminare şi reduc sau distrug orice oportunităţi educaţionale, profesionale sau sociale. Aceste idei au fost formulate pe mai multe voci în cadrul întâlnirii de la Piteşti.
M. NEAGOE
