Mario are nevoie de ajutor! Terapiile peste hotare, speranța la viață.
O familie din Pitești cere ajutor după ce băiețelul acestora de 1 an și 3 luni a fost diagnosticat cu o boală extrem de rară. Pentru Mario există o speranță, dar costurile terapiei sunt enorme, depășind posibilitățile părinților.
Povestea emoționantă a băiețelului este următoarea: “Când credeam ca viața noastră reintra pe făgașul normal, când ne întorsesem acasă și scăpasem de șocul problemelor din trecut, soarta ne mai da o palma. La fel de dură ca prima. Mario, piticotul nostru de 1 an și 3 luni, după o febră înaltă, pierde toate achizițiile neurologice pe care le făcuse pana la vârsta de 10 luni.
Pe scurt, din punct de vedere neurologic redevine un bebeluș. Din copilul vesel care se juca și mânca singur, în câteva zile se transformă total, așa încât ajunge sa piardă controlul capului, trunchiului și al membrelor.
După aproape 2 luni, a sosit diagnosticul, o boală neurologică genetică extrem de rară care afectează mai puțin de o persoană la 10 milioane – parapareză spastică ereditară tip 56.
Medicii din țară ne-au spus ca în România nu știu să mai existe vreun caz și ca în afară de kinetoterapie nu putem face nimic. Evident că nu ne-am dat bătuți și făcând toate căutările posibile, aflăm că există speranță. Aceasta vine din nou de peste hotare unde cercetătorii din țările unde mai există copii afectați testează terapii genice și desfășoară studii clinice.
Ușor, ușor, Mario a început sa recapete cu terapie controlul capului. Dar terapiile pe care trebuie sa le facă sunt numeroase, zilnice și ne depășesc posibilitățile”, a fost mesajul transmis de familia micuțului.
Dacă doriți să ajutați, o puteți face prin următoarele conturi:
Titular: Voinea Vlad Adrian RO80INGB0000999911066686 LEI / RO55INGB0000999911076448 EUR / 0748802353 REVOLUT.
